Jesteśmy, Pomagamy!

Rodzicu!

Dowiedziałeś się właśnie o ciężkiej chorobie Twojego kochanego Dziecka lub w jesteś w trakcie jego diagnozowania?
Poniżej znajdziesz kilka pomocnych informacji o Naszych prawach i ustawach, które mogą pomóc uzyskać wsparcie.

Drogi Rodzicu,

pisząc ten mini poradnik dzielę się swoimi doświadczeniami i przeżyciami, z którymi musiałam zmierzyć się na samym początku bycia mamą Gangu Trojaczków. Jeśli właśnie dowiedziałeś się o nieodwracalnej chorobie dziecka i czujesz się skołowany oraz zagubiony to tej poradnik jest dla Ciebie. 5 lat temu nie byłam gotowa stawić czoła nieuleczalnej chorobie dzieci i mogę Ci zagwarantować, że nikt z nas nie jest na to gotowy. Nawet jeśli wiesz o chorobie dziecka jeszcze przed jego narodzinami i próbujesz się jakoś na to przygotować to i tak początek drogi będzie trudny.  Z biegiem czasu będę uzupełniała poniższe informację o aktualne adresy i telefony, które mogą Ci się przydać. Na samym początku chciałabym jeszcze żebyś przy tej walce o dziecko nie zapomniał o własnym zdrowiu i potrzebach, które na początku Waszej wspólnej drogi zostaną w naturalny sposób zepchnięte na drugi plan. Już teraz zapraszam Cię do działu dla rodzica, który tworzę właśnie dla Ciebie. Mam nadzieję, że znajdziesz w nim coś dla siebie.

Z pozdrowieniami

Sandra Jankowska Wróblewska
Prezes Fundacji Kolor Serca

Orzeczenie o niepełnosprawności

Jeśli masz jakieś wątpliwości czy starać się o orzeczenie dla swojego dziecka…. to wspólnie musimy odgonić od Ciebie te myśli. Cały czas pokutuje jeszcze stereotyp, że gdy dziecko posiada orzeczenie o niepełnosprawności to skazujemy dziecko na wykluczenie i szykanowanie. Po pierwsze to jeśli Twoje dziecko będzie posiadało dokumenty stwierdzające niepełnosprawność to będziesz wiedział o tym Ty i osoby, którym to powiesz. Dziecko nie będzie miało na czole wypisane, że jest dzieckiem specjalnej troski. Bardzo często nie zauważamy niepełnosprawności u osób, które spotykamy na ulicy bo nie każdą chorobę widzimy na pierwszy rzut oka. Orzeczenie wystawiane jest minimum na 12 miesięcy. Dzięki niemu dziecko może skorzystać z wielu ulg i przywilejów.

Wymagane dokumenty

  • wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności – dostaniesz go w powiatowym lub miejskim zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności,
  • dokumentację medyczną dziecka (na przykład karty informacyjne leczenia szpitalnego, dokumentację medyczną z przebiegu leczenia ambulatoryjnego, wyniki dodatkowych badań diagnostycznych, konsultacje specjalistyczne),
  • zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia dziecka – wzór zaświadczenia dostaniesz w powiatowym lub miejskim zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności. Powinien je wypełnić lekarz, który opiekuje się twoim dzieckiem. Pamiętaj, że zaświadczenie jest ważne 30 dni od wystawienia,
  • inne dokumenty, które mogą mieć wpływ na stwierdzenie niepełnosprawności (na przykład opinia z poradni psychologiczno-pedagogicznej, opinia wychowawcy klasy).

Składając wniosek przygotuj wszystkie dokumenty. Jeśli do wniosku dołączasz kserokopie dokumentów, przynieś ze sobą również oryginały do wglądu dla urzędnika.

Krok po kroku

  1. Wypełnij wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności. Dostaniesz go w powiatowym lub miejskim zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności lub pobierz ze strony internetowej zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności.
  2. Zbierz wszystkie potrzebne dokumenty.
  3. Złóż wniosek w powiatowym lub miejskim zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności. Nie znasz adresu? To żaden problem poszukaj w dostępnej bazie danych.
  4. Dostaniesz pismo z informacją o terminie posiedzenia składu orzekającego. Podczas posiedzenia skład orzekający:
    • zbada twoje dziecko i oceni jego stan zdrowia,
    • oceni, czy dziecko samodzielnie wykonuje czynności, które są odpowiednie dla jego wieku.
  1. Czekaj na decyzję powiatowej komisji do spraw orzekania o niepełnosprawności. Decyzja zostanie dostarczona pocztą do skrzynki.

Pamiętaj od decyzji powiatowej komisji do spraw orzekania o niepełnosprawności możesz się odwołać. Masz na to 14 dni. A dokumenty odwoławcze składasz do Wojewódzkiego zespołu orzekania o niepełnosprawności.

Masz orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka. O co możesz się starać?

  • dofinansowanie do:
    • turnusu rehabilitacyjnego,
    • sprzętu rehabilitacyjnego,
    • przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych,
    • likwidacji barier architektonicznych (na przykład montażu pochylni, usunięcia progów w budynku),
    • likwidacji barier w komunikowaniu się (na przykład zakupu komputera),
    • likwidacji barier technicznych (na przykład zakupu urządzenia, które umożliwia wjazd wózka inwalidzkiego z napędem elektrycznym do samochodu),
  • świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny oraz inne świadczenia rodzinne (na przykład zasiłek rodzinny wraz z dodatkami UWAGA! OD 2024 roku nastąpią zmiany, o których napiszemy niebawem),
  • ulgi w podatkach, ulga za prąd, zniżki na komunikację, zwolnienie z opłat radiowo-telewizyjnych (abonament),
  • dodatek mieszkaniowy,
  • usługi socjalne i opiekuńcze (na przykład pomoc przy robieniu zakupów i załatwianiu spraw urzędowych, sprzątanie, gotowanie),
  • usługi terapeutyczne (na przykład zajęcia plastyczne, muzykoterapia, zajęcia terapeutyczne ze zwierzętami),
  • rehabilitację w instytucjach pomocy społecznej, organizacjach pozarządowych oraz innych placówkach. Na przykład możecie korzystać z poradni psychologiczno-pedagogicznej i przychodni podstawowej opieki zdrowotnej.

O szczegóły zapytaj w ośrodku pomocy społecznej (MOPS, ) lub powiatowym centrum pomocy rodzinie (PCPR). Rejestr jednostek pomocy społecznej znajdziesz na stronie https://rjps.mrips.gov.pl/