Lista chorób i wad genetycznych
Bardzo dużo mówi się o liście chorób i wad genetycznych, która będzie uprawniała do bezterminowego orzekania o niepełnosprawności.
Co czuje rodzic, którego nieuleczalna choroba dziecka nie została ujęta w wykazie? Cały wachlarz emocji… od smutku i żalu, po złość i wściekłość. To kolejny policzek wymierzony w stronę rodzica i dziecka. To zlekceważenie stanu zdrowia pacjentów przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej. Z listy 235 chorób/zaburzeń genetycznych, stworzonej przez ekspertów, resort pozostawił jedynie 91 pozycji…